Chemobuik

Ben een beetje achter gebleven met het vermelden van mijn "avonturen". Een dik week geleden is mijn tweede grote kuur geweest. Weer de hele dag onder infuus met volle liters chemische stoffen. Het ging ook dit keer goed, alleen blijf je een week met een dikke "chemobuik" rondlopen. Ja, het voelt als een dikke buik die "hangt". Maar goed, ook dat is voorbij. Nog een keer te gaan met deze type behandeling.

Voor de rest is de uitslag van de eerste CT-scan geweest. Ze hebben een klier op de nek gemeten en hebben een andere onder de oksel niet gezien; grappig!! Goed nieuws is dat ze geen vergrote klieren bij de longen waar hebben genomen (de boosdoeners vorige jaar). Deze eerste afmetingen vergelijken ze straks met een nieuw CT-scan. Als de klieren kleiner zijn geworden (en dat weet ik al, het is te voelen op de nek en onder de oksel), dan gaan ze verder met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie.

Voor dat stamceltransplantatie moet ik me vooral in mijn hoofd goed voorbereiden. Het is niet alleen fysiek zwaar, maar ik moet straks ook ongeveer een maand in het ziekenhuis blijven... Tot die tijd de eerste stappen: stamcellen groeien, stamcellen afname en chemotherapie in hoge dosis. Pas daarna de transplantatie en herstel. Voor de nieuwsgierige tussen jullie, hiermee een link: http://centraal.mumc.nl/sites/central/files/23966-0113_autologe_stamcel-_of_beenmergtransplantatie_a5_klapper_vb4_16-5_2347941_6.pdf

Wat al dit gedoe met zich meebrengt is, volgens verwachtingen, complete genezing. En dat is goed. Er zijn ook mindere effecten, bij voorbeeld het ouder worden van een lichaam in een rap tempo. Dat hoop ik straks te kunnen compenseren met gezond goed eten en goed bewegen. Hiermee een artikel over een Maastrichtse studie: http://mosastudie.mumc.nl/sites/mosastudie/files/artikel_hematon_mosa_studie_nov_2015.pdf

Een duidelijke tijdlijn heb ik op dit moment niet, bij het volgende bezoek hoor ik waarschijnlijk iets meer. En jullie van mij. Tot die tijd blijf ik vrolijk mijn eigen dingen gewoon doen.

Flexwerk is echt werk

Geachte heer,

Sinds anderhalf jaar, nadat ik ben komen wonen in Limburg, lees ik met plezier Chapeau Magazine. In het laatste nummer staan meerdere verhalen over familiebedrijven, waaronder uw bedrijf. Daarin zegt u heel mooi: "Het mooie van ons familiebedrijf is de Rijnlandse insteek. [...] Daarbij zijn onze medewerkers van onschatbare waarde. Natuurlijk zijn wij de oprichters en aandeelhouders, maar al onze medewerkers horen bij onze familie. Zonder hen zijn we nergens. Wij zijn gewoon één grote familie."

Verder in uw column "Flexwerk is echt werkt" zet u twee belangrijke stellingen neer:

* "Waar het feitelijk om draait, is dat veel flexwerk ontstaat. Dat is wel echt werk, vergis u niet." Inderdaad is flexwerk echt werk, niemand betaalt de werknemers voor minder waardig werk.

* "Er is niets mis met flexwerk. Flexkrachten werken op basis van een reguliere arbeidsovereenkomst en binnen de kaders van goede arbeidsvoorwaarden. Het zijn gewaardeerde en gerespecteerde werknemers." Hier heb ik moeite ermee en ik spreek van eigen ervaring en niet over "een vriend van mij". U hebt meer dan ik gehoord over constructies zoals Contracting of Payrolling. Als je in dezelfde organisatie een deel van de mensen in dienst hebt die met tijdelijke contracten werken (nota bene: bij een eigen parallelle contracting-organisatie), zodat je voor een substantieel deel van je de medewerkers (ongeveer 20%) geen CAO-overeenkomsten hoeft te respecteren, dat noem ik respectloos naar die mensen toe. Als je zieke mensen op straat zet zonder te kijken wat ze wel nog steeds kunnen, dat noem ik weer respectloos. Ik neem aan dat niemand zijn zieke "familie" op straat zet. Ik heb dus moeite met u formuleringen "goede arbeidsvoorwaarden" en "gerespecteerde werknemers".

Concluderend, ik ben blij dat uw organisatie de werknemers als een familie ziet, maar ik denk dat er een duidelijke nuancering nodig is in uw column; de vele voorbeelden van de afgelopen jaren hebben duidelijk laten zien dat veel organisaties hun werknemers misbruiken, speciaal wanneer sprake is van flexwerkers.

Eten én bewegen

Dat het bewegen goed is voor de cognitie en gezondheid van je hersens, wist ik al een tijd. Bij Universiteit van Nederland is mooi verteld in een college "Waarom zouden ouderen waker moeten hardlopen?"

Uit de Wetenschappelijke katern van NRC van afgelopen weekeinde heb ik nog meer geleerd: "Om je spieren te houden moet je eten én bewegen. Alles draait om eten én bewegen. Ook als je ziek of oud bent." Het materiaal is gebaseerd op het onderzoek van Spierfysioloog Luc van Loon (nota bene van Maastricht UMC+). Wat zegt Van Loon:

* Voeding bepaalt voor een groot deel wat het lichaam doet, maar het hangt af van iemands lichamelijke inspanning hoe dat uitwerkt.
* Bewegen is juist essentieel voor mensen die ziek zijn. Het verbetert behalve hun spierkracht ook hun basale stofwisseling. Uiteindelijk herstellen patiënten sneller. Ik denk dat mensen zouden moeten trainen voordat zij een operatie ondergaan. Kankerpatiënten zouden baat hebben bij extra trainingen voorafgaand of tijdens een chemokuur.
* Bewegen maakt dat het lichaam de voedingstoffen ook benut.

Als ik terug denk aan de afgelopen maanden en hoe goed mijn lichaam de zware (chemische) belastingen heeft doorgestaan, denk ik dat dit ook te danken is aan de constante inspanning: wandelen en fietsen zijn niet voor niets geweest. Als ik nu op de Stappenteller kijk, zie ik dat die 10000 stappen per dag al gauw een kilometer of 200 per maand worden. Dat moet straks weer helpen met de komende (chemische) belastingen.

F., kom maar! We gaan!

Weer aan de bak

Nee, vanavond geen lange wandeling met de hond, ondanks een hele mooie halve maan. Ik heb niet zo veel zin in. Het is zo dat die klier nog steeds kanker had en daarom was hij gezwollen. En omdat die plek vrij was na de operatie, is nog een andere "wakker" geworden. Dat betekent vanaf vrijdag een nieuwe serie chemotherapie (3 keer R-GDP), samen met stamceltransplantatie. Wat dat precies met zich mee brengt, weet ik niet zo goed. Alles op zijn tijd.

Nee, ik ben niet vrolijk, maar lig ook niet wakker van: de kanker is niet weggeweest en dat klinkt beter dan "is teruggekomen".

Fietsensnelweg Maastricht - Aachen

Geachte heer,

Met interesse heb ik uw brieven gelezen als reactie op een plan voor een nieuwe fietsensnelweg tussen Maastricht en Aachen. Ik ben het met u ermee eens dat dit project geen extra druk op de woonomgeving van Oud Lemiers moet leggen, maar deze rustige plek juist moet blijven respecteren en koesteren.

Ik heb toch enkele opmerkingen met betrekking tot uw brieven. In het verleden heb ik met veel plezier regelmatig gebruik gemaakt van een fietsensnelweg tussen Amstelveen en Amsterdam: snel, veilig, gezond, vriendelijk. Ik ben nu zelf woonachtig in Gemeente Vaals. Ik fiets regelmatig naar Aachen, Heerlen of Maastricht, niet alleen recreatief, maar ook voor werk. En, zoals ik, ook andere mensen. Als ik nu naar Maastricht fiets, doe ik dat langs de provinciale weg. Dat is vies en lawaaierig en ik moet iedere keer nadenken of ik half uur in de auto zit en de anderen vies maak, of ik zelf een uur beweeg in hun vieze lucht. Een fietsensnelweg zie ik als een grote kans voor een fatsoenlijke verbinding tussen de grote steden: snel, veilig en gezond voor mijzelf en voor de omgeving. Als slechts 10% van de autogebruikers naar de fiets overstappen voor woon-werk verkeer, zou dat zeker een grote stap zijn. Ook voor de bewoners van Lemiers die aan de provinciale weg wonnen zou dat een winst zijn.

Afgelopen herfst heb ik gebruik gemaakt van een vergelijkbaar fietsensnelweg, de Vennbahn tussen Aachen en Luxembourg. Ook deze weg ligt op een oude spoor en, moet ik zeggen, was niet overal geasfalteerd en ook geen 4 meter breed. De alternatieven bestaan dus wel dat de omgeving gerespecteerd blijft (mensen en natuur).

Nogmaals, u kent uw dorp als geen ander en u hebt gelijk als u zegt dat de huidige oplossing een aantasting van Oud Lemiers is. Wat ik in uw brieven mis is een alternatieve oplossing in plaats van alleen Nee-Nee-Nee roepen. Deze fietsensnelweg kan wel een verrijking worden; als goed bedacht, natuurlijk. Ik ken de antwoorden zeker niet, maar ik zou kijken naar bij voorbeeld hoe de trambaan ten hoogte van Lemiers liep, grind i.p.v. asfalt, groen langs de weg, etc.

Met vriendelijke groet.

De boosdoener is weg

Ja, gisterenavond wist ik het wel: ik heb honger, ik moet naar huis. En die 'beroemde' sneetjes brood... snel dus.

Uiteindelijk was de operatie naar vrijdag verplaatst: half 3 de operatie, half vijf wakker geworden en half zeven weg. Heel snel allemaal.

Voor wie het nog niet weet: een klier onder de linkse oksel, de boosdoener, was gezwollen en gisteren dus verwijderd voor onderzoek. Hij deed wat pijn, maar geen andere bijwerkingen zoals koorts, zweten of afvallen. Over een dikke week hoor ik de uitslag en over hoe en wat verder.

Ik ben dus thuis, de paracetamol doet wonder, nog steeds honger als een paard. Eerst de wandeling, daarna een dikke maaltijd.

Universiteit van Nederland

Ik weet eigenlijk niet meer hoe is het gekomen... Misschien via een link van LinkedIn... In ieder geval ben ik heel blij dat ik toch de Universiteit van Nederland heb ontdekt. UvNL verzorgt colleges in Amsterdam die verder uitgezonden worden via de website of hun YouTube-kanaal: "De beste hoogleraren van Nederland geven gratis college op internet. Elke werkdag komt er een nieuw college online, en elke week een nieuwe hoogleraar."

Sindsdien heb ik alles gezien wat nieuw geproduceerd was, colleges over neuropsychologie, arbeidspsychologie, migratie, taal, bewegingswetenschap en nog veel meer. Allemaal super interessant, verteld voor mensen van buiten die specifieke vak en toch heel goed begrijpbaar. UvNL bestaat blijkbaar al enkele jaren, dus ik moet veel inhalen.

Voor de liefhebbers van kennis in het algemeen.

Natte hond

Afgelopen dagen is best veel geregen en meestal wordt een hond echt vies: modder, bladen, gras, zand. Van alles en nog wat plakt aan zijn vacht. Dat brengt meestal sinkende geuren met zich mee. Raar genoeg, niet mijn hond. Ik vind zijn "natuurlijke" geuren geweldig en is voor mij een groot plezier met de neus in zijn vacht te "duiken" en hem te "snuffelen". Daar vind je inderdaad al die geuren van buiten.

Niet zo lang geleden is hij bij de trimster geweest en hij krijgt daar een douche en zo. Maar als hij thuis terug is, heb ik niets met die shampoo geuren, ze zijn zo niet-hond. Ik geloof niet dat de shampoo slecht is of zo, nee, ze bestaat denk ik niet.

Lekker dit natte seizoen, met prachtige natuurlijke geuren. Ik ga naar buiten!

Snelweg voor fietsen

Enkele jaren geleden, werkend voor een ingenieursbureau, bracht ik ter sprake een concept geheten "Snelweg voor fietsen". Nee, het was niet mijn idee, ik heb dat ergens in een krant gelezen, denk ik.

Een voorbeeld dat enkele jaren geleden niet bestond op GoogleMaps als fietsroute. Je kan in Amsterdam fietsen vanaf Schinkelbuurt ongeveer 10 km naar zuiden tot Beneluxbaan in Amstelveen. Je fiets op een fietspad zonder stoplichten, een echte snelweg voor fietsen, langs hele mooie plekken zoals Electrische Museumtramlijn Amsterdam, Olympisch Stadion Amsterdam, De Bosbaan, Amsterdamse Bos en verschillende Amstelveense hemparken.

In de lokale krant heb ik deze dagen gelezen over de eerste studies voor een snelweg tussen Kerkrade en Aken. Geweldig idee, vind ik! Stel: de afstand is 13 km en je rijdt op een elektrische fiets met ongeveer 25 km/uur. Dat betekent dat je binnen half uur ergens op je werk kan zijn, in Kerkrade of Aken, toch belangrijke economische centra in de Euregio.

Ik zou zeggen, doe maar, een mooi concept dit "Snelweg voor fietsen".   

Gelukt!!!

Het is gelukt, de chemo's zijn voorbij!!! Als ik terug kijk naar wat ik me in mei heb voorgesteld, kan ik zeggen dat het heel rustig is gegaan. Moderne geneeskunde, leeftijd, lichaam, voeding, het maakt eigenlijk niet uit welke van hen, meest waarschijnlijk allemaal samen. En dat is goed.

Wat zegt dat inmiddels gelezen review-artikel? Primary mediastinal large B-cell lymphoma komt meestal bij 30-ers voor; veel patiënten zijn al in stadium III/IV; grote kans op genezing. Nou, dat laatste zullen we zien ergens in februari, wanneer de grote PET-CT scan plaats zal vinden.

Hoe gaat het tegenwoordig? Mijn lichaam zou goed zeggen: in de 3-daagse fietstocht over de Belgische Eiffel naar de Mosel kon ik merken dat mijn longen goed deden, de rust in mijn hoofd was ook altijd aanwezig, ook kon ik heel goed in de benen voelen wanneer ik in de verzuring zat en vervolgens in controle was. Voor de rest: kleuren, geuren, eclair, bbq, zon, herfstbock, riesling, gepofte kastanjes; een heerlijke herfst zoals ik het nooit heb gezien.

Dank allemaal voor de liefde en ondersteuning van het afgelopen half jaar!!! Groeten uit Zuid-Limburg!!