Zeezicht, zeemeerminnen en cocktails

Hoe de eerste week samengevat kan worden: zeezicht, sirenes en cocktails.

Zeezicht: een zee van gebouwen voor mijn ogen. We zitten tussenin, aan een kant kijk je naar een grijs gebouw 10 meter verder, aan de andere kant is de zicht op St. Pietersberg. Bij mij is tussenin, met wat groen, maar ook wat gebouwen.

Zeemeerminnen: iedereen is hier heel aardig, je wordt heel goed verzorgd. 

Cocktails: vandaag was de laatste chemo, de afgelopen 6 dagen ben ik continu aan de lijn gezeten, met twee keer per dag chemo en zo. Gelukkig ben ik tot nu toe nog steeds Zonder kater eruit gekomen. Morgen krijg ik een "lekkere" Bloody Mary met mijn eigen stamcellen.

Het is niet zo dat mijn "vakantie" zonder gevaar verder loopt. De stamcellen nemen enkele dagen de tijd om de weg via het bloed naar de beenmerg te vinden, daar zich te nestelen en bloedcellen te beginnen te produceren. Ze zeggen dat een diep mogelijk is rond dag 4-5, dus ergens eind van de volgende week.

Dat is de planning voorlopig, ik hoop in staat te blijven om verder uit te zenden uit Maastricht.

Stijf

Ja, eindelijk, ze zijn in de koelkast. Of beter gezegd in de vriezer. En hier praat ik over de stamcellen. Het is wel gelukt om ze in een keer te verzamelen, maar niet zonder avontuur.

Na de allerlaatste chemokuur (én de bijbehorende chemobuik) ben ik begonnen met spuiten zodat het lichaam gestimuleerd werd om stamcellen te produceren. Vanaf donderdag, iedere ochtend, twee spuitjes onder de huid. Niets aan de hand, vrolijk op zaterdag in Maastricht geweest. Zondag ochtend wakker geworden met een lichte pijn in mijn onderrug, maar dat kon net zo goed zijn van verkeerd slapen. Tegen de lunch... pijn, pijn, pijn. Zoals geadviseerd, paracetamol innemen en dat pilletje doet inderdaad wonder. Tegen de avond de pijn terug gekomen, maar ik dacht: Na de wandeling neem ik nog een paracetamol en ik ga slapen. Dus ga ik wandelen met F., een beetje pijn, maar deze wandeling was ook niet bedoeld als een lange. Heuveltje omhoog en keren naar huis. Maar terug? Geen stap meer kunnen doen. Ik zat echt muurvast. Alles deed pijn: onderrug, bekken, bovenbenen.

Wat te doen? Iemand bellen? N. had haar telefoon uit. Buren? Toch aan mijn sportervaring denken: "Presteren komt van ontspanning". Dat heb ik ook gedaan: rechtop staan, ontspannen en, met hele kleine stapjes, heuveltje naar beneden. Enkele keren hard geschreeuwd en gevloekt en stap voor stap blijven bewegen. Die hond deed ook wonder: hij was zo onder de indruk dat ik hem nooit zo langzaam naast mij heb zien lopen; geen snuffelen en trekken, nee, naast mij braaf blijven lopen. Zo zijn we langzamerhand terug gekomen. F. heeft thuis brokjes gekregen en een dikke knuffel. Na een paracetamol kon ik als een kind slapen.

Maandagochtend bloedprikken en, met de boodschap dat na verwachting alles in een keer te verzamelen is, de hele dag op een stoel zitten voor afarese. Het is geen pret om met een invoerlijn in een arm en met de andere uitvoerlijn in de andere arm te liggen, maar ook geen straf; beter dan verwacht van mijn kant. Het is ook mooi dat het in een keer gelukt is en niet in meerdere dagen. Waarschijnlijk was de pijn ook goed voor iets dit keer.

Nu ben ik aan afwachten voor een gesprek over de praktische volgende stappen.

Mond van de Roer

Nee, ik wist het niet, excuus, maar nu met het "onderzoek" voor dit bericht, weet ik het wel: het is verschil tussen Ruhr en Roer. Hoe ben ik achter gekomen?

Ergens in 2014 heb ik voor de eerste keer een middag een wandeling gemaakt door Roermond. Het was een beetje rond de schandaal met de burgemeester Jos van Rey. Ik heb verwacht dat de stad een lelijke stad is, zoals vaak gebeurt met de steden die slachtoffer zijn van corruptieschandeladen. Wat ik heb toen gevonden was een rustige en schone stad met heel veel bloemen. Een eerste grote verassing.

Afgelopen winter ben ik nog twee keren langs geweest, met vrienden afspreken. Ik dacht: mijn vrienden (allebei Eindhovenaren), zijn hier half uur verder uit hun stad nooit geweest, ik zal de gids zijn. Maar nee, T. is eigenwijs een zoekt meteen de lokale VVV op de markt. Ze adviseren een Monumenten route-wandeling. Dat zie ook zonder die wandeling, toch? Nee hoor, met zo een stukje papier in hand kijk je anders naar dezelfde gebouwen. Wat zie je dan? Mooie herenhuizen, seminaria, gebouwen van de Bisdom van Roermond, gebouwen van Cuypers en, verder in het centrum, enkele echt prachtige Jeugendstil-gebouwen. Wel een must is de lokale bibliotheek, heel chique, warm en met een prachtige kleine tentoonstelling over de geschiedenis van de stad.

Tijdens de wandeling loop je op het Maasboulevard langs de haven, daar waarin de Roer stroomt in de Maas. En hier was mijn verwarring: ik dacht dat Roer de Nederlands spelling van de Duitse Ruhr is. Maar dat is dus niet zo, ze zijn twee verschillende rivieren. Roer begint in de Belgische Hoge Venen en stroomt 165 km verder in de Maas. Ruhr begint in de Duitse Winterberg in het Sauerland en stroomt 217 km verder in de Rijn.

Ga dus naar Roermond niet alleen voor het Outlet Centrum, maar ga vooral een van een zeer mooie stad te genieten. Het is moeite waard hier, aan de mond van de Roer.  



 

Moustache

Toen ik ziek was in het ziekenhuis in Heerlen had ik geen zin om me te scheren en de baard groeide hard. Terug naar huis deed alles pijn en me met een scheermes me scheren was te veel; ik heb besloten om een elektrische scheerapparaat te kopen. Ik was snel tevreden om dat apparaat niet helemaal perfect haar werk doet, maar als je iedere dag je scheert en geen perfectie verwacht, werkt het best goed. Vooral de details is het niet in staat op te lossen.

Op een van de afgelopen ochtenden sta ik op, ga ik douchen en me scheren en ga op de fiets naar Vaals naar de apotheek. In de vaart van de fiets voel ik iets vreemd rond de mond, probeer dat af te vegen, maar zonder resultaat. Het voelt vreemd, alsof de wind in een keer sneller rond die plek waait. Wat moet er zijn? Terug naar huis kijk ik in de spiegel en zie ik, na goed kijken, twee sprietjes haar in mijn moustache die achter zijn gebleven na scheren. Mijn scheerapparaat deed haar werk goed, maar niet in alle details.

Op dat moment begreep ik heel goed hoe belangrijk die lange haartjes zijn voor mijn hond. Hij "ziet" met zijn neus en dus ook met zijn haartjes beter dan met zijn ogen. De wind en geurtjes vertellen hem een compleet breed verhaal. Voor een ochtend kon ik me een nep-"hondje" voelen.   

Chemobuik

Ben een beetje achter gebleven met het vermelden van mijn "avonturen". Een dik week geleden is mijn tweede grote kuur geweest. Weer de hele dag onder infuus met volle liters chemische stoffen. Het ging ook dit keer goed, alleen blijf je een week met een dikke "chemobuik" rondlopen. Ja, het voelt als een dikke buik die "hangt". Maar goed, ook dat is voorbij. Nog een keer te gaan met deze type behandeling.

Voor de rest is de uitslag van de eerste CT-scan geweest. Ze hebben een klier op de nek gemeten en hebben een andere onder de oksel niet gezien; grappig!! Goed nieuws is dat ze geen vergrote klieren bij de longen waar hebben genomen (de boosdoeners vorige jaar). Deze eerste afmetingen vergelijken ze straks met een nieuw CT-scan. Als de klieren kleiner zijn geworden (en dat weet ik al, het is te voelen op de nek en onder de oksel), dan gaan ze verder met de voorbereidingen voor de stamceltransplantatie.

Voor dat stamceltransplantatie moet ik me vooral in mijn hoofd goed voorbereiden. Het is niet alleen fysiek zwaar, maar ik moet straks ook ongeveer een maand in het ziekenhuis blijven... Tot die tijd de eerste stappen: stamcellen groeien, stamcellen afname en chemotherapie in hoge dosis. Pas daarna de transplantatie en herstel. Voor de nieuwsgierige tussen jullie, hiermee een link: http://centraal.mumc.nl/sites/central/files/23966-0113_autologe_stamcel-_of_beenmergtransplantatie_a5_klapper_vb4_16-5_2347941_6.pdf

Wat al dit gedoe met zich meebrengt is, volgens verwachtingen, complete genezing. En dat is goed. Er zijn ook mindere effecten, bij voorbeeld het ouder worden van een lichaam in een rap tempo. Dat hoop ik straks te kunnen compenseren met gezond goed eten en goed bewegen. Hiermee een artikel over een Maastrichtse studie: http://mosastudie.mumc.nl/sites/mosastudie/files/artikel_hematon_mosa_studie_nov_2015.pdf

Een duidelijke tijdlijn heb ik op dit moment niet, bij het volgende bezoek hoor ik waarschijnlijk iets meer. En jullie van mij. Tot die tijd blijf ik vrolijk mijn eigen dingen gewoon doen.

Flexwerk is echt werk

Geachte heer,

Sinds anderhalf jaar, nadat ik ben komen wonen in Limburg, lees ik met plezier Chapeau Magazine. In het laatste nummer staan meerdere verhalen over familiebedrijven, waaronder uw bedrijf. Daarin zegt u heel mooi: "Het mooie van ons familiebedrijf is de Rijnlandse insteek. [...] Daarbij zijn onze medewerkers van onschatbare waarde. Natuurlijk zijn wij de oprichters en aandeelhouders, maar al onze medewerkers horen bij onze familie. Zonder hen zijn we nergens. Wij zijn gewoon één grote familie."

Verder in uw column "Flexwerk is echt werkt" zet u twee belangrijke stellingen neer:

* "Waar het feitelijk om draait, is dat veel flexwerk ontstaat. Dat is wel echt werk, vergis u niet." Inderdaad is flexwerk echt werk, niemand betaalt de werknemers voor minder waardig werk.

* "Er is niets mis met flexwerk. Flexkrachten werken op basis van een reguliere arbeidsovereenkomst en binnen de kaders van goede arbeidsvoorwaarden. Het zijn gewaardeerde en gerespecteerde werknemers." Hier heb ik moeite ermee en ik spreek van eigen ervaring en niet over "een vriend van mij". U hebt meer dan ik gehoord over constructies zoals Contracting of Payrolling. Als je in dezelfde organisatie een deel van de mensen in dienst hebt die met tijdelijke contracten werken (nota bene: bij een eigen parallelle contracting-organisatie), zodat je voor een substantieel deel van je de medewerkers (ongeveer 20%) geen CAO-overeenkomsten hoeft te respecteren, dat noem ik respectloos naar die mensen toe. Als je zieke mensen op straat zet zonder te kijken wat ze wel nog steeds kunnen, dat noem ik weer respectloos. Ik neem aan dat niemand zijn zieke "familie" op straat zet. Ik heb dus moeite met u formuleringen "goede arbeidsvoorwaarden" en "gerespecteerde werknemers".

Concluderend, ik ben blij dat uw organisatie de werknemers als een familie ziet, maar ik denk dat er een duidelijke nuancering nodig is in uw column; de vele voorbeelden van de afgelopen jaren hebben duidelijk laten zien dat veel organisaties hun werknemers misbruiken, speciaal wanneer sprake is van flexwerkers.

Eten én bewegen

Dat het bewegen goed is voor de cognitie en gezondheid van je hersens, wist ik al een tijd. Bij Universiteit van Nederland is mooi verteld in een college "Waarom zouden ouderen waker moeten hardlopen?"

Uit de Wetenschappelijke katern van NRC van afgelopen weekeinde heb ik nog meer geleerd: "Om je spieren te houden moet je eten én bewegen. Alles draait om eten én bewegen. Ook als je ziek of oud bent." Het materiaal is gebaseerd op het onderzoek van Spierfysioloog Luc van Loon (nota bene van Maastricht UMC+). Wat zegt Van Loon:

* Voeding bepaalt voor een groot deel wat het lichaam doet, maar het hangt af van iemands lichamelijke inspanning hoe dat uitwerkt.
* Bewegen is juist essentieel voor mensen die ziek zijn. Het verbetert behalve hun spierkracht ook hun basale stofwisseling. Uiteindelijk herstellen patiënten sneller. Ik denk dat mensen zouden moeten trainen voordat zij een operatie ondergaan. Kankerpatiënten zouden baat hebben bij extra trainingen voorafgaand of tijdens een chemokuur.
* Bewegen maakt dat het lichaam de voedingstoffen ook benut.

Als ik terug denk aan de afgelopen maanden en hoe goed mijn lichaam de zware (chemische) belastingen heeft doorgestaan, denk ik dat dit ook te danken is aan de constante inspanning: wandelen en fietsen zijn niet voor niets geweest. Als ik nu op de Stappenteller kijk, zie ik dat die 10000 stappen per dag al gauw een kilometer of 200 per maand worden. Dat moet straks weer helpen met de komende (chemische) belastingen.

F., kom maar! We gaan!

Weer aan de bak

Nee, vanavond geen lange wandeling met de hond, ondanks een hele mooie halve maan. Ik heb niet zo veel zin in. Het is zo dat die klier nog steeds kanker had en daarom was hij gezwollen. En omdat die plek vrij was na de operatie, is nog een andere "wakker" geworden. Dat betekent vanaf vrijdag een nieuwe serie chemotherapie (3 keer R-GDP), samen met stamceltransplantatie. Wat dat precies met zich mee brengt, weet ik niet zo goed. Alles op zijn tijd.

Nee, ik ben niet vrolijk, maar lig ook niet wakker van: de kanker is niet weggeweest en dat klinkt beter dan "is teruggekomen".

Fietsensnelweg Maastricht - Aachen

Geachte heer,

Met interesse heb ik uw brieven gelezen als reactie op een plan voor een nieuwe fietsensnelweg tussen Maastricht en Aachen. Ik ben het met u ermee eens dat dit project geen extra druk op de woonomgeving van Oud Lemiers moet leggen, maar deze rustige plek juist moet blijven respecteren en koesteren.

Ik heb toch enkele opmerkingen met betrekking tot uw brieven. In het verleden heb ik met veel plezier regelmatig gebruik gemaakt van een fietsensnelweg tussen Amstelveen en Amsterdam: snel, veilig, gezond, vriendelijk. Ik ben nu zelf woonachtig in Gemeente Vaals. Ik fiets regelmatig naar Aachen, Heerlen of Maastricht, niet alleen recreatief, maar ook voor werk. En, zoals ik, ook andere mensen. Als ik nu naar Maastricht fiets, doe ik dat langs de provinciale weg. Dat is vies en lawaaierig en ik moet iedere keer nadenken of ik half uur in de auto zit en de anderen vies maak, of ik zelf een uur beweeg in hun vieze lucht. Een fietsensnelweg zie ik als een grote kans voor een fatsoenlijke verbinding tussen de grote steden: snel, veilig en gezond voor mijzelf en voor de omgeving. Als slechts 10% van de autogebruikers naar de fiets overstappen voor woon-werk verkeer, zou dat zeker een grote stap zijn. Ook voor de bewoners van Lemiers die aan de provinciale weg wonnen zou dat een winst zijn.

Afgelopen herfst heb ik gebruik gemaakt van een vergelijkbaar fietsensnelweg, de Vennbahn tussen Aachen en Luxembourg. Ook deze weg ligt op een oude spoor en, moet ik zeggen, was niet overal geasfalteerd en ook geen 4 meter breed. De alternatieven bestaan dus wel dat de omgeving gerespecteerd blijft (mensen en natuur).

Nogmaals, u kent uw dorp als geen ander en u hebt gelijk als u zegt dat de huidige oplossing een aantasting van Oud Lemiers is. Wat ik in uw brieven mis is een alternatieve oplossing in plaats van alleen Nee-Nee-Nee roepen. Deze fietsensnelweg kan wel een verrijking worden; als goed bedacht, natuurlijk. Ik ken de antwoorden zeker niet, maar ik zou kijken naar bij voorbeeld hoe de trambaan ten hoogte van Lemiers liep, grind i.p.v. asfalt, groen langs de weg, etc.

Met vriendelijke groet.

De boosdoener is weg

Ja, gisterenavond wist ik het wel: ik heb honger, ik moet naar huis. En die 'beroemde' sneetjes brood... snel dus.

Uiteindelijk was de operatie naar vrijdag verplaatst: half 3 de operatie, half vijf wakker geworden en half zeven weg. Heel snel allemaal.

Voor wie het nog niet weet: een klier onder de linkse oksel, de boosdoener, was gezwollen en gisteren dus verwijderd voor onderzoek. Hij deed wat pijn, maar geen andere bijwerkingen zoals koorts, zweten of afvallen. Over een dikke week hoor ik de uitslag en over hoe en wat verder.

Ik ben dus thuis, de paracetamol doet wonder, nog steeds honger als een paard. Eerst de wandeling, daarna een dikke maaltijd.